Actueel
Jochem Myjer deelt vreselijk nieuws over zijn 17-jarige dochter
Jochem Myjer openhartig over de strijd van zijn dochter: “Als ouder wil je maar één ding”
Voor veel mensen is Jochem Myjer vooral bekend als cabaretier, schrijver en entertainer. Al jarenlang weet hij theaters en televisiekijkers aan het lachen te maken met zijn energieke optredens en scherpe observaties. Toch zet hij zich naast zijn werk ook in voor een onderwerp dat hem persoonlijk diep raakt: narcolepsie.
Zijn dochter Limoni leeft namelijk al sinds jonge leeftijd met deze zeldzame slaapstoornis. In verschillende interviews heeft Jochem openhartig verteld over de impact die de aandoening heeft op het dagelijks leven van zijn dochter én op het gezin als geheel.
Het verhaal van Limoni laat zien hoe ingrijpend een slaapstoornis kan zijn en hoeveel aanpassingen nodig zijn om een zo normaal mogelijk leven te kunnen leiden.
Een diagnose op jonge leeftijd
Voor veel gezinnen verandert alles wanneer een kind te horen krijgt dat het een chronische aandoening heeft.
Dat gebeurde ook bij de familie Myjer.
Toen Limoni zeven jaar oud was, kregen zij te horen dat zij narcolepsie heeft.
Dat is een neurologische aandoening waarbij het natuurlijke slaap-waakritme ernstig verstoord raakt.
Waar de meeste mensen overdag wakker blijven en ’s nachts slapen, verloopt dat proces bij mensen met narcolepsie heel anders.
Het lichaam heeft moeite om slaap en waakzaamheid op de juiste momenten te reguleren.
Dat kan grote gevolgen hebben voor school, sociale contacten, sport en dagelijkse activiteiten.
Wat is narcolepsie precies?
Narcolepsie is een aandoening die relatief weinig voorkomt, maar een grote impact kan hebben op het leven van degene die ermee leeft.
Mensen met narcolepsie ervaren vaak extreme slaperigheid overdag.
Daarnaast kunnen zij te maken krijgen met slaapaanvallen, levendige dromen, slaapverlamming en verstoorde nachtrust.
Juist dat laatste blijkt voor Limoni een grote uitdaging.
Hoewel veel mensen denken dat iemand met narcolepsie simpelweg veel slaapt, is de werkelijkheid veel complexer.
De kwaliteit van de slaap is vaak ernstig verstoord.
Daardoor voelt iemand zich overdag niet uitgerust, zelfs niet na een lange nacht.
Een zorgvuldig medisch traject
Om haar klachten zo goed mogelijk onder controle te houden, volgt Limoni een uitgebreid medisch behandeltraject.
Daarbij maakt zij gebruik van medicijnen die haar helpen om ’s nachts beter te slapen en overdag alert te blijven.
Voor buitenstaanders kunnen sommige medicijnnamen verrassend klinken.
Toch benadrukken specialisten dat deze behandelingen zorgvuldig worden voorgeschreven en nauwlettend worden begeleid door artsen.
Voor Limoni maken ze een groot verschil in haar dagelijks functioneren.
Zonder de juiste behandeling zou haar leven er heel anders uitzien.
Toen de medicatie ontbrak
Jochem vertelde eerder over een moeilijke situatie die zich tijdens een vakantie voordeed.
Door een fout in de berekening van de meegenomen medicatie kwam Limoni tijdelijk zonder een belangrijk onderdeel van haar behandeling te zitten.
Dat had grote gevolgen.
Volgens Jochem keerden de klachten die normaal door de behandeling worden onderdrukt vrijwel direct terug.
De ervaring maakte diepe indruk op hem.
Hij zag hoe zijn dochter worstelde met intense angstgevoelens en verstoorde slaapmomenten.
Als ouder voelde hij zich machteloos.
Juist dat gevoel herkennen veel ouders van kinderen met een chronische aandoening.
Je wilt helpen, maar kunt niet altijd voorkomen dat je kind moeilijke momenten meemaakt.
Een leven dat om planning draait
Naast medische behandelingen vraagt narcolepsie ook veel praktische aanpassingen.
Het gezin moet dagelijks rekening houden met vaste rustmomenten en een zorgvuldig opgebouwd ritme.
Limoni heeft verspreid over de dag momenten nodig waarop zij kan rusten of slapen.
Daardoor worden activiteiten vaak gepland rondom haar energieverdeling.
Volgens Jochem vraagt dat veel organisatie.
Niet alleen voor Limoni zelf, maar voor het hele gezin.
Toch proberen zij ervoor te zorgen dat haar leven zo normaal mogelijk blijft.
De wens van iedere ouder
Wanneer Jochem over zijn dochter praat, klinkt vooral één gevoel door: liefde.
Zoals iedere ouder wil hij dat zijn kind gelukkig is.
Dat zij plezier maakt.
Vrienden heeft.
Kan genieten van school, hobby’s en bijzondere momenten.
Een chronische aandoening maakt dat soms ingewikkelder, maar verandert niets aan die wens.
Volgens hem draait alles uiteindelijk om hetzelfde doel: ervoor zorgen dat Limoni een fijne jeugd heeft.
Daar zetten hij en zijn gezin zich iedere dag opnieuw voor in.
Openheid zorgt voor bewustwording
Door zijn bekendheid bereikt Jochem veel mensen.
Dat maakt zijn openheid over narcolepsie extra waardevol.
Veel Nederlanders hadden voor zijn verhaal nauwelijks gehoord van de aandoening.
Door persoonlijke ervaringen te delen, helpt hij om meer begrip te creëren.
Dat is belangrijk.
Want mensen met een onzichtbare aandoening krijgen soms te maken met onbegrip uit hun omgeving.
Van buitenaf lijkt alles normaal, terwijl iemand intern dagelijks een grote strijd voert.
Meer kennis kan helpen om dat begrip te vergroten.
Veerkracht ondanks uitdagingen
Wat opvalt in het verhaal van Limoni is haar enorme veerkracht.
Ondanks de uitdagingen probeert zij zoveel mogelijk te genieten van haar leven.
Ze gaat naar school, onderhoudt sociale contacten en probeert haar dromen na te jagen zoals iedere andere tiener.
Dat vraagt soms extra inspanning.
Maar volgens mensen uit haar omgeving blijft zij positief en vastberaden.
Juist die houding inspireert veel mensen die haar verhaal horen.
Waarom aandacht voor narcolepsie belangrijk blijft
Narcolepsie behoort niet tot de meest bekende aandoeningen.
Daardoor worden signalen soms laat herkend.
Mensen denken bijvoorbeeld dat iemand simpelweg moe is of te weinig slaapt.
De werkelijkheid is veel ingewikkelder.
Narcolepsie is een neurologische aandoening die professionele begeleiding vereist.
Meer bewustwording kan ervoor zorgen dat mensen sneller hulp zoeken wanneer klachten ontstaan.
Dat kan een groot verschil maken voor de kwaliteit van leven.
Een gezin dat samen sterk blijft
Het verhaal van Jochem Myjer en zijn dochter laat zien hoe belangrijk steun vanuit de omgeving is.
Chronische aandoeningen raken namelijk niet alleen degene die de diagnose krijgt.
Ook ouders, broers, zussen en andere familieleden passen hun leven aan.
Samen zoeken zij naar manieren om uitdagingen het hoofd te bieden.
Bij de familie Myjer lijkt die verbondenheid duidelijk zichtbaar.
Ondanks de moeilijke momenten blijft de focus liggen op wat wél mogelijk is.
Op kansen.
Op dromen.
En op het creëren van mooie herinneringen.
Hoop voor de toekomst
Hoewel narcolepsie voorlopig onderdeel blijft van Limoni’s leven, kijken zij als gezin vooruit.
De medische kennis groeit voortdurend en behandelingen worden steeds verder ontwikkeld.
Dat biedt hoop voor de toekomst.
Voor Jochem blijft ondertussen één gedachte centraal staan.
Niet de aandoening.
Niet de beperkingen.
Maar zijn dochter.
Een jonge vrouw met talenten, dromen en ambities die, ondanks de uitdagingen die ze tegenkomt, haar eigen weg probeert te vinden.
En zoals iedere ouder hoopt hij vooral dat zij gelukkig kan zijn.
Dat blijft uiteindelijk het belangrijkste van alles.
Actueel
Kabinet komt belofte niet na: Enorme klap voor werkende mensen
Teleurstelling over hogere reiskostenvergoeding: meeste werknemers merken niets van kabinetsmaatregel
Voor veel werknemers die dagelijks met de auto naar hun werk reizen, blijkt de aangekondigde verruiming van de reiskostenvergoeding voorlopig weinig verschil te maken. Hoewel het kabinet eerder liet weten dat werkgevers een hogere onbelaste kilometervergoeding mogen uitkeren, blijkt uit nieuw onderzoek dat slechts een klein deel van de werkenden daar daadwerkelijk iets van terugziet.
Belofte van extra ondersteuning
De afgelopen maanden zijn de kosten voor autorijden opnieuw flink opgelopen. Vooral de stijgende brandstofprijzen zorgen ervoor dat veel Nederlanders maandelijks meer kwijt zijn aan woon-werkverkeer.
Om werknemers tegemoet te komen, werd eerder aangekondigd dat werkgevers maximaal 25 cent per kilometer onbelast mogen vergoeden. Deze regeling zou bovendien met terugwerkende kracht gelden vanaf 1 januari van dit jaar.
Voor veel mensen leek dat een welkome steun in een periode waarin de kosten van levensonderhoud blijven stijgen.
Weinig werknemers merken verschil
Uit onderzoek van vakbond CNV onder ongeveer 1.800 leden blijkt echter dat de praktijk anders uitpakt dan velen hadden gehoopt.
Slechts vijf procent van de ondervraagde werknemers geeft aan daadwerkelijk een hogere reiskostenvergoeding te hebben ontvangen sinds de aangekondigde verruiming van de regeling.
Voor de overgrote meerderheid is er volgens het onderzoek niets veranderd aan de vergoeding die zij ontvangen voor hun woon-werkverkeer.
Zorgelijke ontwikkeling
Volgens CNV-bestuurder Jolanda van Zwieten is dat een zorgwekkende uitkomst.
Zij wijst erop dat veel werknemers steeds meer geld kwijt zijn aan brandstof en vervoer, terwijl hun vergoeding vaak achterblijft bij de werkelijke kosten.
Daarom pleit de vakbond voor aanvullende maatregelen om de stijgende lasten voor werkenden te beperken.
Een van de voorstellen is het verlagen van de accijns op brandstof, zodat automobilisten direct profiteren van lagere kosten aan de pomp.
Brandstofprijzen blijven stijgen
De zorgen zijn niet ongegrond. Verschillende economen en marktkenners verwachten dat de brandstofprijzen de komende periode verder kunnen oplopen.
Eerdere prognoses wezen erop dat benzineprijzen deze zomer mogelijk fors hoger uitvallen dan veel automobilisten gewend zijn.
Ook internationale energie-experts waarschuwen dat ontwikkelingen op de energiemarkt kunnen leiden tot extra prijsdruk.
Voor huishoudens die afhankelijk zijn van de auto kan dat een flinke impact hebben op het maandbudget.
Auto blijft onmisbaar voor veel werknemers
Volgens cijfers van CNV is de auto voor een groot deel van de Nederlandse beroepsbevolking nog altijd onmisbaar.
Vooral mensen buiten de grote steden hebben vaak beperkte alternatieven. Niet iedere werkplek is eenvoudig bereikbaar met het openbaar vervoer, terwijl thuiswerken lang niet in alle sectoren mogelijk is.
Daardoor zijn veel werknemers aangewezen op hun eigen vervoer om dagelijks op hun bestemming te komen.
Toenemende druk op huishoudbudget
De combinatie van hogere brandstofprijzen, stijgende vaste lasten en beperkte compensatie zorgt volgens belangenorganisaties voor toenemende druk op huishoudens.
Voor werknemers die dagelijks tientallen kilometers afleggen, kunnen de extra kosten op jaarbasis aanzienlijk oplopen.
Juist daarom werd de aangekondigde verruiming van de kilometervergoeding door velen gezien als een belangrijke stap om werkenden financieel te ondersteunen.
Onduidelijkheid bij werkgevers
Een mogelijke verklaring voor het beperkte effect is dat werkgevers weliswaar méér mogen vergoeden, maar daar niet toe verplicht zijn.
De regeling biedt ruimte voor een hogere vergoeding, maar legt geen verplichting op om die daadwerkelijk uit te keren.
Daardoor verschilt de situatie sterk per werkgever, sector of cao-afspraak.
Veel werknemers zijn daardoor afhankelijk van de keuzes die hun werkgever maakt.
Discussie over verdere maatregelen
Nu blijkt dat de hogere kilometervergoeding in de praktijk maar beperkt wordt toegepast, laait de discussie over aanvullende steunmaatregelen opnieuw op.
Vakbonden en belangenorganisaties vinden dat werkenden beter beschermd moeten worden tegen de gevolgen van stijgende vervoerskosten.
Vooral werknemers die dagelijks afhankelijk zijn van hun auto voelen volgens hen de financiële gevolgen direct in hun portemonnee.
Of het kabinet met nieuwe maatregelen komt, is op dit moment nog niet duidelijk.
Onzekerheid blijft bestaan
Voorlopig lijkt het erop dat veel werknemers zelf de stijgende kosten moeten blijven opvangen.
Hoewel de mogelijkheid voor een hogere reiskostenvergoeding officieel bestaat, blijkt uit het onderzoek dat slechts een klein deel van de werkenden daar daadwerkelijk voordeel van heeft.
Voor automobilisten die dagelijks naar hun werk rijden, blijft het daarom afwachten of er in de toekomst extra ondersteuning komt om de oplopende kosten te compenseren.