Alex hoort dat hij opnieuw een zeldzame tumor heeft: “Onze grootste wens is nog wat tijd met z’n drieën”

Voor Alex en zijn vrouw Linda sloeg het nieuws in als een bliksem bij heldere hemel. De zorgen rond zijn gezondheid leken al groot genoeg, toen artsen recent ook nog een tweede tumor ontdekten. Niet alleen blijkt deze volledig los te staan van zijn eerdere hersentumor, hij is bovendien zeldzaam én complex. Toch proberen Alex en Linda, samen met hun zoontje Aaron, vast te houden aan wat echt telt: tijd samen.

Zeldzaam en onverwacht

Eerder deze maand deelden Alex en Linda via hun persoonlijke blog dat er mogelijk opnieuw iets mis was. Artsen zagen iets verontrustends op de scans. Wat begon als onzekerheid, kreeg deze week een naam: spindelcelsarcoom. Deze vorm van k*nker komt normaal voor in botten, maar zit bij Alex in het hoofd – iets wat vrijwel nooit voorkomt.

Omdat de tumor zo zeldzaam is, schakelden Nederlandse artsen zelfs de hulp in van een specialist uit de Verenigde Staten. “Ze hebben een Amerikaanse arts laten meekijken naar het bot en weefsel,” schrijven Alex en Linda openhartig. Het was nodig om tot een juiste diagnose te komen – en die bevestiging kwam keihard aan.

Geen uitzaaiingen bij de hersentumor, maar het sarcoom wél

De impact van het nieuws is niet te onderschatten. Het spindelcelsarcoom staat namelijk volledig los van de hersentumor waarmee Alex al jaren leeft. Het gaat dus om twee onafhankelijke, primaire tumoren – iets wat artsen zelden zien. “Het is een beetje bizar,” schrijft het stel. “Want deze tumor heeft niets te maken met de eerdere.”

Toch zijn er cruciale verschillen die zorgen baren. Waar de hersentumor in principe lokaal blijft, kan het sarcoom wel degelijk uitzaaien. Die dreiging voelt extra zwaar, omdat artsen aangeven dat het verloop van deze zeldzame tumor mogelijk nog sneller kan gaan dan dat van zijn eerste z!ekte.

Onzekere toekomst, maar een helder doel

Het behandeltraject dat voor hen ligt, is nog onzeker. Aanstaande vrijdag volgt er een belangrijk gesprek met het medische team. “Ze gaan bekijken wat mogelijk is bij deze zeldzame vorm,” schrijven Alex en Linda. Behandelingen zoals bestraling of chemotherapie worden overwogen, maar er is geen standaard protocol voor een spindelcelsarcoom in het hoofd.

Dat maakt het lastig: niet alleen voor artsen, maar ook voor het gezin. “We weten niet of wat ze voorstellen ook echt effect zal hebben,” schrijft Linda. De onzekerheid vreet aan hen. Maar tegelijk is er ook een duidelijke motivatie om door te gaan. Alex wil vechten — niet alleen voor zijn gezondheid, maar vooral voor zijn gezin.

De drang naar normale momenten

Te midden van al deze zorgen blijft de wens naar iets kleins, iets menselijks, overeind: “Even met z’n drieën weg kunnen.” Het gezin wil, ondanks alle behandelingen en z!ekenhuisbezoeken, nog herinneringen maken. Gewoon een paar dagen met z’n drietjes – ergens waar de z!ekte even op de achtergrond kan blijven.

Die wens zegt alles over de liefde die tussen hen leeft. Aaron, hun jonge zoon, is een belangrijke bron van kracht. “Hij weet niet alles, maar hij voelt alles,” schrijft Linda. “Zijn lach is wat ons op de been houdt.” Dat maakt elke extra dag samen zoveel waardevoller.

Een strijd die al elf jaar duurt

Voor wie het programma Over Mijn Lijk heeft gevolgd, is Alex een bekend gezicht. Zijn verhaal raakte velen in het achtste seizoen van de serie. Elf jaar geleden veranderde zijn leven drastisch toen hij onverwacht bewusteloos raakte terwijl hij met Linda op de bank zat. Onderzoek toonde aan dat hij een kwaadaardige hersentumor had.

Wat volgde, was een intens medisch traject vol ingrijpende behandelingen. Alex onderging meerdere operaties, volgde diverse therapieën en leerde leven met wat er was. Toch bleef hij, samen met Linda, zoeken naar manieren om er te zijn – voor elkaar en later voor Aaron.

De diagnose van nu brengt hen terug in dat rauwe gevoel van toen. En toch is deze nieuwe strijd anders: complexer, zwaarder, maar ook intiemer. Want dit keer draait alles om de kwaliteit van de tijd die nog rest.

Kracht in kwetsbaarheid

Wat opvalt in alles wat Alex en Linda delen, is hun openheid. Ze vertellen niet alleen over scans en behandelopties, maar ook over hun gevoelens, hun angsten en hun dromen. “We weten dat we ons op glad ijs begeven, maar we kiezen voor eerlijkheid,” zeggen ze. Die eerlijkheid maakt hun verhaal zo krachtig. Ze geven een gezicht aan wat het betekent om te leven met onzekerheid, en om te blijven hopen tegen de klippen op.

Hun openhartige blog trekt veel lezers, die reageren met steun, liefde en medeleven. Veel mensen herkennen zich in de emoties die ze beschrijven: het gemis van controle, de behoefte aan verbondenheid, het zoeken naar licht in donkere dagen.

Een dag tegelijk

De komende weken zullen voor het gezin in het teken staan van beslissingen, afwegingen en misschien ook opnieuw beginnen. Welke behandeling volgt? Wat is haalbaar? En hoe kunnen ze de rust bewaren in een wereld vol vragen?

Toch houden ze zich vast aan één idee: elke dag telt. Niet in grote daden of spectaculaire plannen, maar in kleine, liefdevolle momenten. Een wandeling met Aaron. Een film op de bank. Elkaar aankijken en weten: we zijn er nog. Samen.